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【關鍵詞】兒童孤獨癥;康復訓練;針刺療法;療效;自閉量表評分
孤獨癥又名自閉癥,患兒多在3歲之前發病,發病后多出現語言障礙、行為障礙、情感障礙,于社交和行為上出現異常。目前,臨床尚無治療孤獨癥的特效藥物,多以康復訓練來改善患兒的病情。然而,此療法始終療效有限,需要結合其他療法進行治療。本文選擇2014年12月~2016年12月期間收治的70例孤獨癥患兒,試探究加行針刺療法給康復訓練療效帶來的影響。
1資料與方法
1.1一般資料選取2014年12月~2016年12月期間收治的孤獨癥患兒70例,按照治療方案的不同為患兒分組:僅接受康復訓練的35例患兒歸入對照組,康復訓練+針刺治療的35例患兒歸入研究組。對比患兒資料:研究組:男21例,女14例;年齡最小4歲,最大12歲,平均(8.34±1.22)歲;病程1~7年,平均(4.44±0.35)年。對照組:男22例,女13例;年齡最小4歲,最大11歲,平均(8.26±1.18)歲;病程0.5~7年,平均(4.21±0.17)年。兩組患兒就年齡、病程、性別等基線資料而言均無統計學差異(P>0.05),可行統計學對比。1.2方法對照組接受康復訓練,醫護人員根據患兒實際情況制定符合其個體特征的康復訓練計劃,對其行為進行矯正,對其語言能力進行訓練,對其情感進行培養,并給予其引導式教育,每日1次,每次45分鐘,治療期間共進行90次康復訓練。研究組除了接受康復訓練,另進行頭穴針刺治療,取毫針(直徑0.3mm、長25mm)并進行消毒,以15°角度斜向進針15mm左右,直至進入帽狀腱膜下,留針半小時。針刺穴位有:本神、神門、神庭、四神聰、頭維、百會;手法為捻轉補瀉法。同樣為每日1次。1.3觀察指標對比兩組患兒的治療效果與CARS評分,其中CARS評分的高低與孤獨癥的輕重呈正相關聯系;而療效取決于C-PEP量表的發展總分變化,具體為:(1)顯效:發展總分提高了16分以上;(2)有效:發展總分提高了8~15分;(3)無效:發展總分提高了8分以下[1]。總有效率即有效率、顯效率之和。1.4統計學方法參與研究的患兒其臨床數據均行軟件包——SPSS17.0檢驗。計數資料行(n,%)表示,行卡方值檢驗。計量資料行(x±s)表示,行t值檢驗。兩組實驗所得數據經統計計算為P<0.05,則表明分組效果具有明顯差異。
2結果
2.1療效見表1,研究組總有效率為97.14%,對照組總有效率為80%,研究組優于對照組,統計學有差異(x2=5.081,P=0.024<0.05)。2.2自閉量表評分見表2,兩組患兒治療前在評分上無統計學差異(P>0.05),治療后研究組評分顯著下降,對照組評分雖有所下降但不明顯,兩組對比,統計學有差異(P<0.05)。
3討論
孤獨癥是一種精神心理疾病,在現代社會中有著越來越高的發病率,目前人們對此病的發病機制尚無明確認識,大多認為是遺傳、免疫功能異常、認知缺陷、大腦存在器質性損傷以及神經內分泌與神經遞質異常等因素所致[2]。正是由于發病機制尚不明確,導致孤獨癥缺乏針對性的治療手段,人們只能通過給予康復訓練來進行患兒語言能力、感覺能力的培養與異常行為的糾正。但是這種治療方法需要耗費漫長的時間,患兒恢復非常慢,且恢復效果不甚理想。對此,筆者嘗試從中醫角度進行治療。由于孤獨癥可歸屬到“癡證”和“五遲”的中醫學范疇,因此可以針對孤獨癥兒童“先天胎稟不足”、“髓海空虛”、“后天失養”等病理進行治療——針刺百會穴來調理髓海,針刺四神聰來進行協同治療,針刺本神穴、神門穴、神庭穴、頭維穴來寧心安神醒腦,通過刺激穴位來改善腦組織血液循環,恢復腦神經細胞的供養,恢復大腦皮層的正常功能[3]。見結果,研究組在療效上高達97.14%,在CARS評分上遠遠低于對照組(P<0.05),正是因為針刺可以有效提高康復訓練的治療效果。康復訓練可以在一定程度上糾正孤獨癥兒童的異常行為、性格、精神狀態,給予其針刺治療則可以進一步提升兒童孤獨癥的治療效果,影響可謂是非常積極。
參考文獻
[1]熊宇航.頭穴針刺結合康復訓練治療中度兒童自閉癥臨床療效觀察[J].亞太傳統醫藥,2014,10(06):95-96.
[2]李軼雯,張嶸.針刺治療兒童孤獨癥研究進展[J].針刺研究,2012,37(03):242-246.
【關鍵詞】 孤獨癥;兒童;診治分析
作者單位:454000河南省焦作市婦幼保健院兒童保健科
孤獨癥是一種發生于兒童期,以語言障礙、社會交往障礙、興趣狹窄、刻板重復的行為為主要癥狀的嚴重發育障礙。Kanner于1943首次提出“嬰兒孤獨癥”[1]。現將近10年來本院兒童心理門診診治中發現的92例孤獨癥患兒分析如下。
1 對象和方法
1.1 對象 為焦作市婦幼保健院兒童心理門診2001年3月至2009年6月的全部孤獨癥病例(92例)。男75例,女17例,男女比例為4.41:1;年齡1歲1個月~9歲6個月,其中5歲以內者86例,占93%;本組患兒75例為第1胎,17例為第2胎,父母大專以上學歷56例,高中或中專23例,初中10例。小學3例,城市65例,農村27例,城市和農村比例為2.4:1,母內向21例,父內向4例。
1.2 診斷標準 符合 DSM-Ш-R孤獨障礙的診斷標準[2]; 兒童行為檢查表(ABC)診斷標準; 兒童孤獨癥評定量表(CARS)、克氏量表(CABS)診斷標準。
1.3 輔助檢查 ①腦CT檢查:41例未見異常,3例輕度腦萎縮,2例輕度外部性腦積水,46例未作;②智力測定:采用兒童心理發育量表及韋氏智力測驗,80~90分者2例,
1.4 相關因素 早產兒、足月小樣兒13例,足月有窒息史7例,系抱養出生情況不明1例,多動綜合征18例,多發性抽動癥3例。
1.5 臨床表現 家長回顧患兒最早出現異常時的年齡,最小6個月,最大2歲5個月。早期表現主要對人缺乏興趣,平常不注視父母的走動,6~7個月還分不清親人和陌生人,不會咿呀學語,只是哭叫或顯得特別安靜,不合群和多動等。大多患兒在2歲后明顯表現出與正常兒童的差異。其中個別患兒在1歲半以后出現言語及認知能力倒退。特征表現:喜歡圓形或自轉,愛好廣告和天氣預告,有明顯自傷或攻擊行為,注意力嚴重不集中,行為刻板[3]。部分家長由于懷疑小孩“耳聾”而初次就診。
1.6 治療方法
1.6.1 心理治療 讓父母全面了解病情,樹立信心,與子女進行多方面的溝通,關愛兒童,讓子女有安全感,經常帶小兒戶外活動及與同齡兒接觸。同時對父母進行指導,提供專業的教育幫助,以幫助父母在家庭環境中進行行為治療。
1.6.2 行為及教育矯治 48例患兒在本院接受ABA訓練、行為強化治療及圖片交換溝通訓練,根據患兒的核心癥狀及其相關特征,安排最有利的教學策略,同時應用行為矯治的原理,有計劃地密集而長期的療育,每周5次,每次1 h,回家后由家長繼續鞏固。
1.6.3 語言訓練 在本院治療的48例患兒中有35例語言發育遲緩或沒有口語,通過輔助發音及口腔功能鍛煉,建立自主語言。
1.6.4 感覺統合訓練 在行為及教育矯治后進行,由一名專業訓練師與家長陪同共同完成,促進患兒各種感受器官感受信息,增強運動的協調性,5次/周,1 h/次。
1.6.4 藥物治療 補充微量元素、賴氨酸等,個別患兒給予抗精神病藥以改善其退縮、反復常同行為、多動、情緒不穩、生氣和暴怒等行為。
2 結果
接受訓練的48例患兒都有不同程度的好轉。其中34例訓練3個月以上,依戀母親或訓練師,聽指令,有交往性微笑,目光交流增多,語言表達有所提高,其中18例無任何語言的患兒出現自主發音,能說出簡單稱呼,但仍存在刻板語言及行為,運動協調能力增強,能簡單與同齡兒交往。14例訓練1個月,在聽指令上有所提高,言語增多,中止訓練后很快倒退。實踐表明,干預年齡越小(在5歲以下),訓練時間越長越連續,家庭越配合,訓練效果越好。
3 討論
兒童孤獨癥是一種廣泛性的發育障礙,以男性多見,起病于嬰幼兒期,多在2歲前發病,現病因不明,兒童孤獨癥的發病率近年來有明顯攀高趨勢,這可能與現代社會電磁輻射的廣泛存在,某些環境毒素,飲食結構不合理,過食“酸性食物”有密切關系,同時,也可能是因為家長的意識提高,有助于該病的檢出。
本資料顯示,孤獨癥兒童在各層次家庭中呈梯度分布但這并不能說明高層次的家庭是孤獨癥的易發因素,這種梯度分布可能是由于家庭文化層次越高,越易及早發現本病。93%的患兒集中在5歲以內,其中高峰年齡段為3~4歲,男女比例為4.41:1,發育商均明顯落后于同齡兒水平,小部分患兒有明確的窒息史,微量元素檢查普遍缺鋅,大部分缺鐵,個別有鉛超標。絕大部分患兒以語言障礙就診,在2歲以內已表現出明顯異常,但因家長存在僥幸心理,使首次就診時間至少延誤1年以上。2~3歲是兒童語言發展的關鍵期,也是孤獨癥兒童教育訓練的最佳時期,延遲就診,直接影響了訓練效果及預后。年齡越小,訓練時間越長越密集,效果越好。Luiselli和Sisson進行的研究比較了3歲的患兒干預的結果,前者與后者相比較效果沒有顯著性差異,這可能說明4歲是獲得改善的足夠小的年齡[4]。因此孤獨癥的早期確診至關重要,應廣泛開展孤獨癥的早期宣傳教育及相關知識的普及,加強基層兒童保健工作對該病的識別能力,對所有可疑的嬰幼兒,尤其是出現語言發育落后者,都應進行孤獨癥的篩查,對不完全符合診斷標準,但又具備孤獨癥三大核心癥狀(社會互動障礙、語言溝通障礙及反復同一和局限的興趣)者,均應納入孤獨癥疑似病例,進行早期干預及治療。
在我國,教育干預,行為訓練已是孤獨癥兒童康復的主要手段,孤獨癥兒童的教育需要老師、家長、醫生的緊密配合,還需要社會的普遍關注,現有的教育培訓機構多為民辦機構,幾乎都在省會城市,并且數量十分有限,費用高,大多數患兒家長只能望而興嘆。要滿足廣大孤獨癥兒童的治療需求,應該在基層建立康復中心,培訓更多的訓練醫師。孤獨癥的治療不能依賴藥物,本文中,筆者對孤獨癥兒童制定具體、個別的治療方案,主要采取ABA訓練、行為強化、語言訓練、感覺統合訓練,收到了良好的效果。早期診斷,持之以恒的訓練,是訓練成功的關鍵。由于訓練時間長,顯效慢,父母工作忙以及經濟等原因,多數兒童中途停訓,使訓練效果有限。如何讓更多的孤獨癥兒童能夠接受康復訓練,這需要家庭的大力配合及社會的大力支持。
參 考 文 獻
[1] 李雪榮.現代兒童精神病學.湖南科學技術出版社,1994:174-185.
[2] 楊玉鳳.DSM-Ш-R關于孤獨障礙的診斷標準.中國兒童保健雜志,1995,3(3):215-217.
【關鍵詞】 兒童;廣泛性發育障礙;精神殘疾;現況調查
中圖分類號:R749.94文獻標識碼:A文章編號:1000-6729(2007)05-00290-04
Survey on Pervasive Developmental Disorder in 2-6 Year-old Children in Beijing
LIU Jing,YANG Xiao-Ling,JIA Mei-Xiang,et al.
Institute of Mental health,Peking University,Beijing 100083
【Abstract】Objective: Exploring the epidemiological state of pervasive developmental disorder in 2-6 year-old children in Beijing. Methods: A total of 21866 children aged 2-6 year-old were recruited from permanent residents of Beijing by 2-phase cluster sampling.The Clancy Autism Behavior Scale was used for screening.The Childhood Autism Rating Scale and DSM-Ⅳ were used for diagnosis.Results: 16 children were diagnosed as pervasive developmental disorder (14 with autistic disorder, 1 with atypical autistic disorder, 1 with Rett syndrome).The false negative rate was 0.80 ‰.The prevalence of pervasive developmental disorder was 0.73 ‰, the adjusted prevalence was 1.53 ‰,the average annual detective rate was 0.11‰.The prevalence rate had no difference in distribution between urban-rural, among different age groups, sex and nations(χ2=0.11~1.85,P=0.739-0.173).The low family income was related to high prevalence significantly ( tendency χ2=4.70,P=0.030 ).25% children with pervasive developmental disorder had not been identified by parents or had not been to clinics.80% children with pervasive developmental disorder had not get intervention.All children had demand to get intervention. Conclusions: The prevalence of pervasive developmental disorder in 2-6 year-old children in Beijing was not low.Low family income is the risk factor.The rate of intervention was low.The government should pay close attention to the children with pervasive developmental disorder and their needs.
【Key words】 children; pervasive developmental disorder; mental disability;cross-sectional study
廣泛性發育障礙起病于嬰幼兒時期,包括兒童孤獨癥、不典型孤獨癥、Rett綜合征、童年瓦解性精神障礙、Asperger 綜合征。因該類障礙嚴重影響患兒社會功能,精神發育遲滯又被歸屬于智力殘疾,廣泛性發育障礙即成為導致學齡前兒童精神殘疾的最主要疾病。本調查通過對北京地區2-6歲兒童的抽樣調查,了解北京地區2-6歲兒童廣泛性發育障礙的患病現狀,從而初步了解北京地區2-6歲兒童的精神殘疾現狀,為北京市政府及相關部門制定有關學齡前兒童精神殘疾的預防、監測、教育、康復等方面的法規、方針、政策和工作規劃提供科學依據。
1 對象與方法
1.1 對象
北京地區具有代表性、有北京市戶口、在抽樣點居住半年以上、2002年6月1日零時前出生的2-6歲兒童。采用容量比例概率分層整群抽樣方法,對北京市17個區縣進行了抽樣。
本次調查共有兒童21866人。其中:男性11390人,女性10476人;2歲組4163人,3歲組4644人,4歲組4944人,5歲組4380人,6歲組3735人;漢族20512人,少數民族1354人;城市9962人,農村11904人。
1.2 篩查和診斷工具
1.2.1 克氏孤獨癥行為量表(Clancy Autism Behavior Scale)[1] 為兒童孤獨癥篩查量表,共包括14項與孤獨癥交往、交流、興趣行為異常有關的行為表現,每個項目陽性評1分,篩查界線分為總分7分。因廣泛性發育障礙的其他亞類也具有以上行為表現,也可用于廣泛性發育障礙其他亞類的篩查[1]。
1.2.2 兒童孤獨癥評定量表(Childhood Autism Rating Scale, CARS)[2] 為兒童孤獨癥診斷輔助量表,共15項,每項1-4級評分。總分
1.2.3 精神障礙診斷與統計手冊(第四版)(Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders, Fourth Edition, DSM-IV)[3]。
1.3 篩查和診斷方法
篩查員對所有兒童進行克氏孤獨癥行為量表的篩查。兒童精神醫學專家對篩查陽性兒童逐個進行兒童孤獨癥評定量表的評定,并根據家長和知情者提供的病史和精神檢查結果,結合DSM-IV診斷標準進行診斷。最后,對確診兒童進行簡要問卷調查,內容包括家長對兒童疾病的認識、康復現狀和康復需求等。
1.4 質量控制
1.4.1 各種組織措施
為保證本次調查的質量,北京市殘聯采取了一系列措施,具體包括:成立專門的工作小組,制定詳細的工作計劃;指定專人負責,召開調查動員會,詳細部署各項工作;被調查的街道、鄉鎮均有專人負責等。這些措施對保證調查工作的順利進行和調查工作的質量起了非常重要的作用。
1.4.2 現場調查人員的培訓和一致性評定
本次調查的篩查員由各區縣級衛生機構的專業衛生人員組成,診斷人員由3名兒童精神醫學專業的主任醫師或副主任醫師組成。兒童精神醫學專家對37名篩查員進行了克氏孤獨癥行為量表評定方法的培訓,篩查員與專家間篩查結果的一致性為100%。3名兒童精神醫學專家CARS量表評定及疾病診斷結果的一致性也均為100%。
1.4.3 督導與抽查
調查過程中,專家指導貫徹始終,并以5%比例抽取篩查陰性兒童,專家進行再診斷。共抽取兒童1254人。其中1名兒童篩查員篩查分為6分,專家篩查分為9分,專家診斷為兒童孤獨癥。其他兒童均排除廣泛性發育障礙。假陰性率為0.80‰(1/1254)。
1.4.4 篩查陽性兒童的入戶診斷
對于少數篩查陽性但拒絕進一步診斷的兒童,由專家進行入戶評定和診斷。
1.5 統計方法 進行卡方檢驗等。
2結果
2.1 廣泛性發育障礙篩查陽性率、現患率和年平均發現率
共篩出可疑廣泛性發育障礙兒童54人,篩查陽性率為0.25%。確診廣泛性發育障礙兒童16人。廣泛性發育障礙現患率為0.73‰,經假陰性率校正后,校正現患率為1.53‰,年平均發現率為0.11‰。
2.2 廣泛性發育障礙的疾病構成及合并疾病狀況
在確診廣泛性發育障礙的兒童中,分別有兒童孤獨癥14人、不典型孤獨癥1人、Rett 綜合征1人,分別占確診總人數的87.50%、6.25%和6.25%。兒童孤獨癥、不典型孤獨癥、Rett綜合征的現患率分別為0.64‰、0.046‰、0.046‰,校正現患率分別為1.34‰、0.096‰、0.096‰。
在確診兒童中,合并智力損害、肢體殘疾、癲癇、視力殘疾、腦器質性疾病的兒童數分別為16、4、3、2和1人。有2名兒童同時合并智力及肢體殘疾,另有2名兒童同時合并智力、肢體及視力殘疾。
2.3 確診兒童的人口學資料
2.3.1 確診兒童的地區、性別、年齡、民族分布
2.3.1.1 各區縣分布 在17個區縣中,各區縣確診兒童數為0-5人,現患率為0.00‰~3.72‰,校正現患率為0.00‰~4.51‰。
2.3.1.2 城鄉分布 在確診兒童中,城市10人,農村6人。城市現患率和校正現患率分別為1.00‰、1.80‰,農村現患率和校正現患率分別為0.50‰、1.30‰。城市、農村兒童廣泛性發育障礙現患率無顯著性差異(χ2=1.853,P=0.173)。
2.3.1.3 性別分布 在確診兒童中,男性9人,女性7人。男性兒童現患率和校正現患率分別為0.79‰、1.59‰,女性兒童現患率和校正現患率分別為0.67‰、1.47‰。男、女性兒童廣泛性發育障礙現患率無顯著性差異(χ2=0.111,P=0.739)。
2.3.1.4 年齡分布 本次調查中,3歲組現患率最低(現患率0.22‰,校正現患率1.01‰),6歲組現患率最高(現患率1.34‰,校正現患率2.14‰)。各年齡組兒童廣泛性發育障礙現患率無顯著性差異(趨勢χ2=1.568,P=0.210)。
2.3.1.5 民族分布 在確診兒童中,漢族14人,少數民族2人。漢族兒童現患率和校正現患率分別為0.68‰、1.48‰,少數民族兒童現患率和校正現患率分別為1.48‰、2.27‰。漢族和少數民族兒童廣泛性發育障礙現患率無顯著性差異(χ2=1.097,P=0.295)。
2.3.2 父母受教育程度、職業及家庭經濟狀況分布
2.3.2.1 父母受教育程度分布 父母為小學或小學以下受教育程度組兒童現患率最高,分別為2.35‰(父親組)、1.88‰(母親組),校正現患率分別為3.15‰(父親組)、2.68‰(母親組)。但父母不同受教育程度組兒童廣泛性發育障礙現患率均無顯著性差異(趨勢χ2=0.014~1.149,P=0.906~0.284)。
2.3.2.2 父母職業分布 父親為不在業組兒童現患率最高,為3.29‰,校正現患率為4.09‰。但父親不同職業組和母親不同職業組兒童廣泛性發育障礙現患率均無顯著性差異(χ2=4.987~3.881,P=0.275-0.173)。
2.3.2.3 家庭經濟狀況 家庭人均月收入
2.3.3 母親婚姻、家庭類型、家庭人口數、家庭子女數分布
所有確診兒童母親均為初婚。不同家庭類型、不同家庭人口數和不同家庭子女數組兒童廣泛性發育障礙現患率均無顯著性差異(χ2=0.016~1.074,P=0.300~0.900)。
2.3.4 父母親生育年齡分布
父母親不同生育年齡組兒童廣泛性發育障礙現患率均無顯著性差異(χ2=4.251~1.437,P=0.119~0.487)。
2.4 家長對兒童殘疾的認知情況
在確診兒童中,2名兒童家長從未注意到兒童存在問題;2名兒童家長已發現兒童存在問題,但從未帶兒童就診;其他12名兒童家長已發現兒童存在問題,并帶兒童就診。上述情況分別占確診總人數的12.50%、12.50%和75.00%。
2.5 治療康復現狀和需求
在回答該問題的15名確診兒童中,3名(20.00%)兒童接受過治療康復,包括:醫院治療1人,普小普幼教育1人,特教1人,且均為城市兒童。12名(80.00%)兒童未接受過任何形式的康復治療。16名確診兒童均有康復需求。
3討 論
3.1 樣本代表性和樣本量
本次調查采用了容量比例概率分層整群抽樣方法,使調查樣本具有了良好的代表性。但本次調查按現患率1%設計樣本量,而既往研究報道廣泛性發育障礙的現患率為2‰~6‰[4-6],故本次調查樣本量不足。應擴大樣本量或規劃樣本性質進一步研究探討。本次調查未將0-1歲兒童納入樣本之中,主要原因在于:①該年齡組兒童癥狀尚不突出或不典型,診斷存在一定困難;②本次調查所用的篩查工具對于該年齡組兒童靈敏度可能較低,而且特別不適用于0歲兒童。因此,如果能有較好的嬰兒孤獨癥篩查量表,將有助于0-1歲兒童的廣泛性發育障礙的篩查和診斷。
3.2 質量控制
本次調查采取了多種措施保證調查質量,但仍然出現了0.8‰(1/1254)的假陰性率。此名兒童篩查員篩查分為6分,專家篩查分為9分,確診為兒童孤獨癥。因專家篩查結果為陽性,因此,此名兒童的漏診,并不是由于篩查界限分存在問題,而與家長對兒童的異常表現缺乏認識,同時篩查員評分經驗不足有關。提示在今后的現場調查中,加強篩查員培訓非常重要,同時,適當降低篩查界限分,對避免假陰性也有必要。
3.3 北京地區2-6歲兒童廣泛性發育障礙的流行特征
本調查結果表明北京地區2-6歲兒童的廣泛性發育障礙現患率為0.73‰,校正現患率為1.53‰。低于目前國外報道的廣泛性發育障礙的現患率(2‰-6‰)[4-6]。之所以如此,一方面可能由于不同調查所選用的調查方法、診斷標準不甚一致,另一方面可能與廣泛性發育障礙的亞型-Asperger綜合征患兒認知和語言發展較為正常,易于被家長忽視導致漏診有關。
本調查結果還表明,在北京地區2-6歲兒童中,廣泛性發育障礙現患率城市略高于農村,男性略高于女性,漢族略低于少數民族,但均無顯著性差異。男、女性現患率無顯著性差異這一結果,與2001年全國0-6歲殘疾兒童抽樣調查結果及既往國外研究報道欠一致[4-7]。該結果一方面提示北京地區廣泛性發育障礙的分布特征可能不同于其他地區,另一方面可能與本次調查存在一定的假陰性率有關。既往研究表明,女性孤獨癥患者現患率雖然低于男性,但一旦患病,癥狀往往較重[8]。因此,與男性患者相比,女性患者更易被發現,不易被漏診。
本調查結果尚表明,廣泛性發育障礙的現患率隨著家庭經濟收入的降低而明顯增高,父親不在業、父母受教育程度低也使兒童廣泛性發育障礙的現患率有增高趨勢。以上結果與2001年全國0-6歲殘疾兒童抽樣調查結果基本一致[7]。廣泛性發育障礙的現患率之所以存在上述特點,可能與父母受教育程度越低,職業經濟地位越差,家庭環境和衛生保健條件也隨之下降有關。提示為減少精神殘疾的發生率,加強對低收入家庭的支持非常重要。
3.4 治療康復現狀和需求
在確診的廣泛性發育障礙兒童中,就診率僅75.00%,80%的確診兒童未得到任何形式的干預,所有確診兒童均有康復需求。因此,加強健康教育,使家長能夠早期發現兒童異常,對早期診斷廣泛性發育障礙具有重要意義。同時,政府部門也應高度重視廣泛發育障礙這一群體,充分認識他們的康復需求,積極動員和支持醫院、學校和社會各界為患兒提供各種服務,加強家庭教育訓練技能指導,從而使患兒得到最大程度的康復。
3.5 兒童精神殘疾的標準
目前,國內尚缺乏兒童精神殘疾的可操作性標準。雖然導致智力殘疾的精神發育遲滯同樣歸屬于精神障礙,但智力殘疾卻被單獨歸類。因此,建議政府及有關部門從科學角度出發,盡快明確兒童精神殘疾的定義,制訂兒童精神殘疾的標準,從而有利于今后的兒童精神殘疾的現況調查和各項與兒童精神殘疾有關的工作的開展。
參考文獻
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5 Fombonne E,Simmons H,Ford T, et al.Prevalence of Pervasive Developmental Disorders in the British Nationwide Survey of Child Mental Health.J Am Acad Child Adolesc Psychiatry,2001,40(7):820-827.
6 Lingam R,Simmons A,Andrews N,et al.Prevalence of autism and parentally reported triggers in a north east London population.Arch Dis Child, 2003,88(8):666-670.
7 中華人民共和國衛生部,中華人民共和國公安部,中國殘疾人聯合會,等.2001年全國0-6歲殘疾兒童抽樣調查報告.北京:中國統計出版社,2001.93-104.
最近我們發現她的舉動有孤獨癥孩子的癥狀,比如愛看手、愛重復一句話。我們去醫院讓大夫看,大夫說是有點孤獨癥。當然,我們自己感覺她癥狀并不嚴重,我們開始讓她去醫院的“感統訓練中心”訓練。她的行為有些幼稚,但又不全是不與人眼神交流什么的,她愛在媽媽下班的時候親吻媽媽,吃完東西剩下一點會留給家里人嘗嘗。在幼兒園,她愛在老師的懷里,因為語言能力跟不上,她跟小朋友玩不到一起。
由于她從小身體弱,常生病。所以,我們都比較在意她,無形中溺愛過度,又由于住的樓層高,老人帶孩子,可能因為這樣,孩子與小朋友交流得少。
可能,也有遺傳的原因,據我婆婆說,她的爸爸、伯伯從小就不怎么愛和小朋友玩。我們該如何在日常生活中教育她,如何配合醫院的感統訓練,讓孩子能慢慢進步?
請專家給我們些建議和意見!并介紹一些專業的書籍。謝謝!
石家莊讀者 左 南
左南讀者:
您好!根據您孩子的病情,我認為她有孤獨癥的傾向,不過確診還需要到專科醫院作進一步的檢查。
兒童孤獨癥是發病于嬰幼兒時期的心理發育障礙性疾病,該癥病因復雜,至今尚不明確,可能與遺傳、腦器質性因素、神經生化因素、免疫學因素有關。
孤獨癥臨床上有三大癥狀:
(一) 社會交往障礙
有些孤獨癥兒童在嬰兒期就表現出避免與他人目光接觸,缺少面部表情,和父母易于分離,有時跟陌生人和跟他們的父母一樣,對人對事往往被動而缺乏興趣。
(二)言語發展障礙
孤獨癥的患兒語言障礙十分常見并且嚴重。他們有的沉默不語或極少說話;有的常自言自語;有的反復模仿和重復別人的話;有的則講話缺乏語音語調,沒有感情;有的甚至反復尖叫著說別人根本聽不懂的話。
(三)興趣范圍狹窄和生活方式刻板
孤獨癥患者對環境的要求是固定不變的,他們習慣于刻板而重復的動作,改變往往會使他們不安。他們常迷戀一件對一般兒童而言并非有趣的事物,并且有獨特的接觸方式,如反復觸摸光滑物體的表面等。
此外,患兒還有可能感知覺異常,不是過于遲鈍就是過于敏感。他們的智力往往有缺陷,但是有可能在某方面有驚人的特長,如對數字的超強記憶和計算能力。
目前,孤獨癥找不到有效的治療方法。許多患兒目前采用的藥物治療,是用抗驚厥藥或利他林等平衡過度興奮癥狀,低劑量的抗抑郁藥可減少其刻板的重復動作,抗精神病藥物可減輕狂躁和攻擊性,但藥物并不能幫助他們說話。
而相對的,目前得到大家公認的一種方法是重復的語言教育,通過玩游戲和專門練習來發展孩子的語言和社交能力。要根據患兒水平教她能力范圍內的語言,如口語能力缺乏,可教他用手勢、姿勢等方法表示;對社交性語言溝通有困難者,除教他適當語言外,還要對語言進行強化。其中,游戲起了很重要的作用,因為游戲是最適合兒童心理特點的一種活動形式,可起到心理上的疏導,還可培養良好的個性品質(如遵守紀律、團結友愛等),改變行為的雜亂沖動和不合群現象。孩子在游戲中某一行為的改善將可引起連鎖反應,從而使其他行為也得到進步。
孤獨癥兒童常存在較多不適應行為,因此需要選擇合理的行為矯正方法。如孤獨癥患兒經常以尖叫表示需要,愛做刻板的搖擺動作,可能對蕩秋千很感興趣,家長可令其舉手而不得尖叫才可蕩秋千,經過多次強化訓練后,他們便學會用自覺的舉手動作來表達自己的要求。還可利用患兒模仿語言的特點進行語言的強化訓練,如拿一只蘋果讓患兒看、聞、摸,以加深對蘋果的認識,然后要患兒跟著大人說“蘋果”二字,當患兒發出“蘋果”或近似的音調時,就給他吃以便強化。
孤獨癥兒童的中樞神經系統無法在神經的興奮和抑制間建立平衡關系,感覺器官所接收的刺激信號不能準確地到達知覺系統,發生感知系統的障礙。因此近年來,感覺統合訓練用于孤獨癥兒童也越來越多,且具一定成效。感統訓練的指導者,應了解孤獨癥并能為患兒做出個別訓練計劃,目的是為避免過度刺激該患兒感覺統合中敏感的部位;盡可能多地刺激遲鈍的部位。訓練中,不對患兒進行任何強迫,避免懲罰,并要及時表揚和鼓勵“好的方面”,使其從心理上接受這些刺激,同時應尊重他們,順應他們的興趣,增加訓練的游戲和娛樂氣氛。
對于孤獨癥,我們應該早期認識,經診斷之后,除了針對性地有效干預和康復訓練外,更重要的是社會的接納及法律保障,為孤獨癥患者更多地付出愛心和寬容。
如需了解更多的孤獨癥的知識,可登陸中國孤獨癥網省略了解。
上海市兒童保健所副主任醫師
關鍵詞:干細胞;自閉癥;語言訓練
【中圖分類號】R587.1【文獻標識碼】B【文章編號】1672-3783(2012)03-0355-02
自閉癥又稱孤獨癥,是一種廣泛性發育障礙的疾病。兒童自閉癥主要表現在三個方面:社會交往障礙,語言功能障礙,刻板重復行為。該病男女發病率差異顯著,在我國男女患病率比例為6-9∶1。 醫學臨床跟蹤數據顯示,自閉癥患兒語言發育遲緩,他們中只有30%的人的語言功能可以隨著生長發育增長,絕大部分獲得語言的功能較晚,在5-6歲之前沒有語言的自閉癥患兒,就可能終生沒有語言。我科自2011年2月至2011年12月,共收治自閉癥患兒9名,現將語言訓練的方法報告如下。
1 資料與方法
1.1 一般資料:自閉癥患兒共9名,男性8名,女性1名,年齡5~18歲,平均年齡10歲。根據兒童孤獨癥評定量表(CARS),重度孤獨癥患兒7名,輕-中度孤獨癥患兒2名。9名患兒中,2名患兒可以在家長指導下理解并表達自己意愿;3名患兒均只能無意識發簡單的“媽媽、爸爸”單音節詞語,不會與人交流;2名患兒為“鸚鵡學舌”式發音,無任何交流意義;另外2名患兒無語言。
1.2 治療方法:我科采用干細胞移植術治療自閉癥患兒,靜脈+鞘內注射4例,靜脈+鞘內注射+腦室內注射5例。細胞計數9~50×109/L,細胞存活率97%~98%,每位患兒平均治療3次。
2 語言訓練
2.1 情感護理:自閉癥患兒無法集中注意力,很難理解語言和文字代表的含義,他們自身的需求無法用語言來表達。有時候他們會有自虐和攻擊他人的過激行為,破壞性極大,但是這種行為的背后,可能只是因為恐懼、不安或者需求沒有得到滿足。所以我們在患兒入院時,科室就會安排一名管床護士作為他(她)的“愛心姐姐”,要求該護士在完成本職工作后,盡可能多的時間與患兒相處,以幫助患兒能夠早日接受除家長及老師以外的陌生人,為下一步進行語言訓練打好基礎。
2.2 注意訓練:自閉癥兒童常常視線不看人,有時不是不看,而是看的時間非常短暫,所以我們就要訓練患兒注意對視說話人的臉,主動注視其目光,并逐漸延長注視時間,反復多次,并及時給予強化使患兒在“一對一”情況下,對對方的存在、言語、目光等有所注意。訓練眼對眼接觸開始時要把著他的頭,讓他的目光注視著你,他不看你要追著讓他看。如果他有一點表示馬上就表揚,拍拍、親親或給一點零食用以強化,如果他無反應,可用色彩鮮艷的玩具,有聲響的玩具,活動的玩具來吸引他。
2.3 發音訓練:語音發展是語言發展的前提。任何兒童要獲得有聲語言,首先要進行發音練習。自閉癥兒童由于他們個體差異極大,所以在發音訓練中呈現的狀況差別極大,而有的兒童則存在較大的發音障礙。當兒童已經注意聲音,對聲音有興趣,但模仿發音動作十分困難,這時我們要用各種方法去幫助他們體會嘴、舌、唇的各種活動狀況,幫助他們活動臉部肌肉,幫助他們體會呼與吸。發音訓練包括以下內容及方法:①呼吸訓練――和患兒一起做吹氣球、蠟燭、紙條等游戲。②舌部訓練――教會患兒伸舌、左右擺舌、舌尖舔上下唇等動作,并根據患兒喜歡的兒歌節奏,練習舌尖的發音動作:da(大)…… ta(他)…… la(拉)…… ③口部訓練――唇的張合練習、嘴張很大發a……的音、嘴巴圓起來發o……的聲音、發?……的音、嘴巴扁起來發e……的音 ④嗓音訓練:所謂嗓音訓練就是促使自閉癥兒童活動聲帶,聲氣統合,發出響亮的聲音,要患兒盡量放大聲音一口氣直接出來,不要只在喉嚨里轉。
2.4 姿勢性語言的學習和表情動作的理解:讓患兒很快學會模仿口型和發音較為困難,可先讓他模仿一些身體大動作開始,逐步過渡到口型的模仿。幫助患兒學習姿勢性語言如點頭、搖頭等,給患兒做出示范,要求其模仿,然后反復訓練,直到理解為止。讓孩子知道聽指令做事,理解某些動作的意義――拍拍手表示高興、擺擺手表示再見、拉拉手表示友好。此后可利用實際動作或畫片訓練患兒理解身體動作及表情,并對患兒的正確回答及時予以強化,逐漸減少提示,直到能正確辨別和理解為止。
2.5 場景訓練:自閉癥兒童在與人溝通和人與人相互關系的學習上有很大困難。患兒無言語來表達他的要求,有時用尖叫和發脾氣來表達,為防止這種情況,不要在患兒尖叫或發脾氣時滿足他的要求。可利用情景或利用患兒提出要求時進行,反復訓練使患兒在想滿足某種要求時,能用語言表達自己的愿望。在進行這方面訓練時,也可以做多樣化、多變化的選擇。如在病房中利用各種機會與患兒進行變換形式的語言對話,與患兒一起玩一些簡單游戲,并可以慢慢擴展到三人或多人,讓他試著和別人一起玩時,學會等待、輪流、合作等社會適應能力。對于高年級自閉癥兒童,鼓勵家屬帶領患兒外出購物、乘車等活動,讓孩子有相對獨立體驗社會的機會。
3 結果
9名自閉癥患兒平均住院58天,在住院期間,管床護士根據患兒的個體化差異進行護理與語言訓練,2名患兒可以根據場景及時間變幻等因素,與醫護人員及家人進行正常地語言交流,并順利重返校園;2名患兒“鸚鵡學舌”式發音減少,而且可以在家長、護士提示下正確表達自己的意愿;3名患兒當父母摟抱他們時會主動發出“媽媽、爸爸”的發音;2名患兒可以在護士指導下進行彈舌、左右擺舌等動作,尤其是在聽見自己喜歡的音樂節奏下發出“啊、啊”的音調。
4 總結
4.1 自閉癥患兒的語言障礙不僅影響說話,還影響孩子的智力。所以,自閉癥患兒的康復治療,語言治療是重中之重。想辦法幫助自閉癥兒童做各種被動練習是發音訓練中不可忽視的一項重要內容,簡易的聽指令能力和大肌肉動作的模仿能力,幾乎是一切學習的基礎,因為透過這些模仿學習可以促進兒童對外界的認知發展,有助于日后的語言訓練。
一、救助條件、對象及標準
(一)救助條件。
具有本區常住戶口、持有《中華人民共和國殘疾人證》、《城市居民最低生活保障證》及低收入家庭的殘疾兒童。
(二)救助對象及標準。
2007年(已救助)至2010年,在市殘聯救助的基礎上(市殘聯救助的不得重復救助),對全區所有低保和低收入家庭中的殘疾兒童,其中0-7歲聽障兒童;0-10歲智障兒童;0-10歲腦癱兒童;0-12歲孤獨癥;0-14歲以下低視力殘疾兒童實施救助。
1.聽力語言殘疾兒童。6歲以下聽力語言殘疾兒童,康復訓練救助費每人200元/月,年定額為2400元。
2.智力殘疾兒童。10歲以下智力殘疾兒童,康復訓練救助費每人200元/月,年定額為2400元。
3.腦癱兒童。10歲以下腦癱兒童,康復訓練救助費每人300元/月,年定額為3600元;肢體殘疾的腦癱兒童實施康復手術一次性救助3000元。
4、低視力兒童14歲以下低視力兒童每人免費配發一套價值約230元的助視器。
5、孤獨癥兒童12歲以下孤獨癥兒童,康復訓練救助費。
每人300元/月,年定額為3600元。
二、救助經費
摸底調查、申報確定人數后,從區殘疾人就業保障金中專項列支,用于貧困殘疾兒童救助康復訓練。
三、救助方式
貧困殘疾兒童康復救助工作采取“康復救助卡”管理方式,由各街道殘聯摸底調查上報,區殘聯審核后,依據有關規定,確定殘疾兒童資助對象并核發“市市南區貧困殘疾兒童康復救助卡”,殘疾兒童憑卡在指定的定點康復機構接受康復治療和康復訓練。“市市南區貧困殘疾兒童康復救助卡”僅限用于殘疾兒童康復救助工作中相關的項目內容(不含其它疾病),康復中超過定額部分發生的費用全部由家庭自己承擔。
四、職責分工
做好貧困殘疾兒童康復救助工作,是加大社會救助力度、保障貧困殘疾兒童基本康復需求的重要舉措,是一項惠及殘疾兒童,為他們創造美好明天的愛心工程,對于建立健全殘疾人康復保障體系具有十分重要的意義。各相關部門要高度重視,提高認識,各負其責,切實解決好貧困殘疾兒童康復難的實際問題,使貧困殘疾兒童早期享有康復服務。
區殘聯:負責殘疾兒童康復工作的協調、組織實施;確定救助定點康復機構;制定“康復救助卡”的使用管理辦法;會同衛生等部門做好聾兒、智力殘疾、腦癱等殘疾兒童的調查、篩選工作;做好康復救助對象的審核審批、發放“市市南區貧困殘疾兒童康復救助卡”、康復救助經費結算核對(匯總、上報)等工作;為定點康復機構配發訓練器具,發放康復訓練教材;協同衛生等部門做好康復技術人員培訓工作;指導定點康復機構做好殘疾兒童康復救助及康復訓練工作;開展督導、檢查、考核數據統計、年度總結等工作。
隨著胡道余的娓娓講述,我們在被深深震撼的同時,逐漸走進他遭遇毀滅性打擊后頑強站起,并在困境中為更多特殊兒童堅守一方家園的大愛世界……
毀滅打擊,
智障兒求學之路曲折艱難
19年前那一幕,在胡道余的心中,至今仍清晰如昨。
那是1994年底,兒子胡舒洋出生了。可是,在看到兒子的一瞬間,胡道余還沒來得及高興,心就揪了起來。他發現兒子的面部特征與普通嬰兒明顯不同――兩眼之間距離更寬,手指也更粗。妻子看著他凝重的表情,不禁擔心地問:“兒子不會有什么問題吧?”胡道余不知如何回答,他不敢多想……
1969年8月,胡道余出生在舒城縣棠樹鄉三拐村,讀到職業高中一年級,就因家境貧困,不得不輟學打工。成績優異的胡道余一直沒有放棄學習的念頭,因母親身有殘疾且常年生病,他萌生了學醫的想法。1989年,他考入合肥市廬陽中華職業學校西醫士專業。1993年,學成回鄉的他打算開一間診所。考察了一圈,他將診所地址選在與老家隔湖相望的六安市雙河鎮白洋村。在這里,他認識了愛人朱自清,兩人于1994年初結婚。婚后,胡道余的診所經營得風生水起。
日子一天天過去,胡舒洋的身體始終癱軟,到五六個月大,頭部依舊無法抬起。不好的預感在胡道余心中越來越強烈,他帶兒子到合肥市婦幼保健院做了詳細檢查,結果顯示:胡舒洋患有唐氏綜合征,這是一種先天性智力和發育障礙疾病,終生無法治愈。拿著結果通知單,胡道余站立不穩,只覺得眼前一片漆黑,天塌了。
胡道余不肯相信兒子的病治不了,為了給孩子治病,他關掉診所,帶著兒子去了南京、北京、廣州等地的各大醫院,一邊打工一邊給兒子治病。輾轉治療了兩年,醫生都給出同樣的診斷結論。其中一位醫生說:“病癥確診,但不能確定智力低下的程度,要到14周歲才能確定。”正是這句話,讓絕望的胡道余又看到了希望。帶兒子回家后,只要有機會去大城市,他都會把胡舒洋帶去治療。
所有的成長都會經歷傷痛,對于胡舒洋這樣的特殊孩子來說,更是充滿血淚。胡舒洋4歲還不會走路,胡道余就用布帶拴在他的腰部,一點一點訓練他。半年后,胡舒洋終于可以摸著椅子慢慢挪步,但仍常常摔倒。摔在稚子身,痛在為父心,胡道余再心疼也要硬著心腸堅持讓他練習。
胡舒洋無法控制大小便,到6歲才能獨立走路,一直不會說話……每次帶兒子出門,周圍都會有人指指點點,“傻子”、“癡呆”的嘲笑聲不絕于耳。胡道余的心碎了,但他除了堅強,別無選擇,為了身邊稚嫩的弱子,他沒有倒下的理由。
胡舒洋7歲時,在胡道余日復一日的努力下,有了很大的進步,不但改掉了之前好動的壞毛病,原本暴躁的脾氣也溫和起來。胡道余有了讓兒子進學校學習的念頭。可是,胡舒洋只在當地小學一年級讀了10天,老師就生氣地找到胡道余:“他根本學不會,還在教室里亂跑,沒法控制。大人必須陪讀!”可即使有大人陪讀,胡舒洋還是經常擾亂課堂秩序,別的學生家長意見很大。胡舒洋不得不退學了。
就在胡道余為兒子入學無門苦惱時,他聽說舒城縣聾啞學校接收這樣的孩子,連忙把兒子送去。雖然聾啞學校接收了胡舒洋,他卻無法適應。跟不上同學的學習進度,還被欺負,胡舒洋不愿再去學校。
2004年,胡道余的女兒朱晴出生,女兒一切正常。胡道余在照顧年兒的同時,一直在為胡舒洋上學的事情忙碌奔波。這一年,他來到合肥,找到安徽省殘疾人康復訓練中心智障部主任,希望能讓兒子來這里學習,得到的答復卻是:“訓練中心只收0-7歲的孩子。”而此時的胡舒洋已經10歲了。焦急的胡道余在老鄉的介紹下,又找到合肥一家接收智障兒童的民辦機構,一打聽,每個月的費用高達1000元,他根本付不起……
胡道余沒有想到兒子的求學之路如此艱難,自己付出比別的父母多出千百倍的努力,卻依然四處碰壁!兒子懵然不知,他人嘲笑不解,自己身心俱疲,所有這一切幾乎將胡道余擊垮。他詰問蒼天:這個家的苦難已經夠多,為何還要如此?但沒有回應,沒有答案,所有的一切,仍需他一肩扛起……
舉債辦學,
傾力幫助更多特殊孩子
兒子的病不可能治愈了,這是胡道余多么不愿相信卻又無法逃避的殘酷現實。正值壯年的胡道余生出華發。拭干淚水,他只能勇敢面對。現在,兒子惟一的希望就是堅持康復訓練,在他心里,讓兒子進學校的愿望愈發強烈。
求學無門的日子里,胡道余一刻也沒有放松對兒子的訓練。智障的孩子說話不清楚,往往只說一個字,而且說出來還是“變音字”,胡道余就用自創的“舌操”幫兒子練習,從單音節到雙音節,從一個字到兩個字。
2005年,胡道余聯系上合肥市太湖路小學,這里有一個二三十人的“輔導班”,專門接收智障兒童。至此,11歲的胡舒洋終于能夠進入適合自己的學校學習了。激動不已的胡道余淚流滿面,黑暗迷茫的前路終于泄下一絲光亮……
為了方便兒子學習,胡道余舉家來到合肥,他在包河區一間藥房倉庫找到工作,賺錢維持生活。胡舒洋在太湖路小學學習兩三個月以后,各方面的能力都有了明顯的進步。
2008年,胡道余接到舒城縣殘聯打來的電話:“安徽省第二屆特殊奧林匹克運動會將要舉行,胡舒洋能不能參加?”讓兒子融入正常的社會生活,一直是胡道余最大的心愿,這是讓兒子站上一個平臺表達自己的機會,胡道余當即答應下來。在積極準備期間,合肥市特殊奧林匹克運動會率先舉行,胡舒洋獲得了50米田徑優秀獎。接著,在安徽省第二屆特殊奧林匹克運動會上,胡舒洋代表六安隊參賽,取得50米銅牌和400米銀牌的好成績。當胡舒洋胸前掛著獎牌回家時,朱自清一看到,淚水就順著臉頰止不住地往下流,太多的艱辛和委屈涌上心頭,她嘴唇哆嗦著卻一句話也說不出來……
當初,無數人勸胡道余放棄這個沒有希望的孩子;如今,兒子取得的進步和成績有目共睹,胡道余心情激動,百感交集。他清楚,任何家庭有這樣一個特殊的孩子,遭受的都是毀滅性打擊,兒子走到今天這一步太過艱難。
在為期4天的運動會上,胡道余看到那么多和自己的兒子如此相似的孩子。這些孩子在現實生活中可能被嘲笑、被排斥,但他們的內心是那么純凈美好,他們對生活無比執著熱愛。在老家舒城,不知有多少這樣的孩子,或許因為經濟困難,或許因為家長不愿面對,或許因為求學無門,都沒有條件到正規機構接受康復訓練,因而錯過了0-6歲的最佳黃金康復年齡段,太可惜了。想到這些,胡道余有了一個大膽的想法:回舒城創辦智障兒童康復學校!
當他把這個想法告訴朱自清時,起初妻子是反對的。胡道余發自內心地說:“你知道我們的苦,我們的難。你想,舒城還有多少這樣的孩子,他們都和你兒子一樣的情況啊,我們能用自己的經歷和能力幫幫他們。”這句話觸動了朱自清,她沉默良久后抬起頭,眼眶噙淚,說了一句:“我都聽你的……”
2009年,胡道余和全家人一起回到舒城。他們手頭沒有一點積蓄,想要創辦學校談何容易?首要問題就是籌集資金。胡道余先是到別人的洗車店打工,接著又自己出來單干,接一根水管,鋪一塊鐵板,5元錢洗一輛車。有一次剛下過雪,地上結滿厚厚的冰,朱自清著急洗車,腳下一滑,摔傷了頭部,簡單包扎后她又繼續干活。冬天的水冰冷刺骨,胡道余和妻子的雙手長滿了凍瘡,至今留著深淺不一的疤痕。為了多洗一輛車,胡道余和妻子從早忙到晚,到2010年,攢下了幾萬塊錢。可這離創辦學校所需的資金還差很遠,胡道余和妻子商量后,一咬牙賣掉了房子,又用女兒的教育保險作抵押向保險公司貸款……
經過多方籌措,2010年4月,胡道余在舒城縣租下三間鐵皮房。2010年6月24日,“春蕾特殊兒童康復訓練中心”的資質得到了民政部門的認證。9月,中心正式對外招生。胡道余夢想中的學校終于有了現實的樣子。
困境堅守,
一生守護“折翼天使”家園
盡管已經有了充分的心理準備,但創辦康復學校的困難還是超出了胡道余的想象。創辦伊始,學校有一個出資合伙人,可開學僅僅3個月后,合伙人看到辦康復訓練中心太辛苦并且根本無利可圖,立即要求散伙。孤立無援的胡道余看著已經入校的幾個智障兒童,其中一名還是孤兒,這些孩子的家人都外出打工了,如果連自己也放棄,他們還能去哪里?決不能讓這些命運坎坷的孩子更加不幸!他暗暗對自己說:“只要我還活著,就要撐下去。”
辦康復訓練中心,最重要的是保證孩子的安全,這些特殊兒童無法自理,更不懂配合,胡道余夫婦每天像照顧自己的兒子一樣照顧他們,耗盡了心力。學校里有一部分孩子住校,胡道余每天早上4:30起床,做飯燒水,打掃衛生,準備學習教具,忙碌一天仍然不能休息。有些孩子作息紊亂,經常白天睡覺,晚上吵鬧不睡,胡道余要時刻看護他們,常常徹夜不眠。孩子們經常將屎尿拉在褲子里,胡道余和妻子就趕緊給孩子換洗。寒冷的冬天,為了節省水錢,胡道余每天抱著大堆的臟衣褲到漂著冰塊的水塘里清洗,手凍得紅腫發紫失去知覺。
承受著巨大的身體和精神壓力,胡道余太累了,有時他會想:能不能休息一天,哪怕只有一天也好啊!可是第二天一睜眼,他又告訴自己:這是你的選擇,你就要負責任!撐起疲憊的身軀,他又開始了煩瑣勞累的新的一天……
最讓胡道余焦心的還是缺錢,連孩子們吃的菜都常常需要好心人捐助,他每天想的都是去哪里“找米下鍋”。胡道余也想過能否向這些孩子的家庭收一點費用,可這些家庭普遍困難。到最后,胡道余還是給全部的孩子免費進行康復訓練。
胡道余的老母親有高血壓后遺癥,他卻無暇照顧,有時甚至幾個月都不能回去看一趟。母親已經80多歲,可身邊這群孩子離開他就無法生活,愧疚始終縈繞在胡道余心頭。女兒上小學了,有時會對他說:“爸爸,人家都買花衣服,我怎么沒有?”聽到這樣的話,胡道余只能無語淚流。
2011年3月,在舒城縣政府各部門的幫助下,胡道余的康復訓練中心終于搬出了三間鐵皮屋,租下三層樓房,讓孩子們有了一個更安全的生活和學習環境。然而在2012年,朱自清被檢查出患有甲狀腺腫瘤,醫生要求立即進行手術,可他們一點錢也拿不出來,學校的工作也忙得無法抽身,朱自清硬是拖到2013年5月才去做手術。當時學校里有七八個孩子住校,胡道余要在學校24小時陪著孩子,連朱自清做手術都沒有去陪護一個晚上。當妻子拖著術后尚未恢復的病體回到家中,胡道余抓著她消瘦的肩膀,流淚道:“我對不起你……”
盡管胡道余夫婦一心撲在康復訓練中心上,還是有人不理解,甚至傳出風言風語:“他不賺錢怎么會搞這個學校?”對此,朱自清憤怒不已,胡道余勸慰她:“我們憑自己的良心做事,這就夠了。”
隨著來康復中心的孩子增多,胡道余發現很多孩子是孤獨癥兒童。他們無法與人交流,多動,還常常有暴力行為甚至自殘傾向。有一個名叫張麗麗的11歲女孩,每次一見到胡道余就脫下鞋子追打,別的老師趕緊上前攔住。胡道余知道這是孤獨癥兒童的刻板行為,他告訴老師們:“要安撫孩子,和孩子產生親切感,等他們平靜下來之后再慢慢交流……”來到康復中心一段時間后,張麗麗在老師們的努力下,暴力行為明顯減少了。孤獨癥兒童往往伴有癲癇、心臟病、哮喘、血液系統疾病等,針對不同的孩子,胡道余要做好不同的預防和治療準備。每天早晨上課之前,胡道余都要挨個檢查孩子的口袋,防止他們攜帶紐扣、剪刀、針等物品,給他們自己或別人造成傷害。
數年來,在常人無法想象的困難面前,支撐胡道余繼續前行的,就是看著孩子們一天天進步。經過在這里的康復訓練,已經陸續有五六個孩子回到正常的幼兒園和小學學習,這讓胡道余感到無比自豪,付出的一切都是值得的。
如今,康復訓練中心已經有30名孩子,胡道余給每個孩子都做了詳細評估,并建立一份學習檔案,為每個孩子制定“一對一”的康復訓練計劃。胡道余一直十分重視教師培養,他把老師送到安徽省殘聯以及北京先進的孤獨癥教育機構學習,把最有效的經驗和最先進的方法帶回來,幫助孩子們更好更快地康復。
2013年8月22日,經舒城縣殘聯幫助申請,相關部門給胡道余的“春蕾孤獨癥學校”批復了10畝土地,并發放部分配套資金。新校區預計2014年底開工,到時,學校可免費接納100名0-10歲的特殊兒童。
胡道余說:“這么多年,我沒有積蓄,沒有房子,什么都沒有,但我有這些孩子……”這項承載著愛的事業也終于挺過最艱難的時光,迎來新的希望。面對越來越多的關注和幫扶,胡道余的想法依然如初,簡單而堅定,他說:“這些孩子都是‘折翼天使’,能通過我的付出讓他們有一點進步,我就滿足了。”
兒童自閉癥,又稱兒童孤獨癥,是一種較為嚴重的發育障礙性疾病。此疾病涉及兒童感知、語言、思維、情感、動作以及社交等多個領域的心理活動,發生率較高,大約每500人中就有一例,而在患者中,男性的比例遠遠高于女性。兒童自閉癥的發生與發育障礙有關,是由神經系統的病變所造成的,與遺傳也有一定的關聯性,目前病因尚不清楚。不過可以肯定的是,此疾病的發生與父母教養或環境等后天因素無關。
兒童自閉癥主要有以下特征:
1、交流障礙。患兒一般對外界的人或事表現得較為冷漠,缺乏與他人交流或交流技巧,與父母之間缺乏安全依戀關系,無特別的感情,但卻不懼怕陌生人。
2、語言障礙。這是該疾病較為顯著的特征之一,也是大多數患兒家長送患兒就診的主要原因。其主要表現為患兒聽力正常,但語言發育明顯滯后,甚至在語言正常發育后出現倒退的情形。
3、刻板行為。患兒常常會無目的地轉圈、嗅味、說某一句無意義的話,特別依戀某一種事物如電視廣告等,而且上述行為被不斷重復、難以糾正。
4、智力異常。約有70%左右的兒童自閉癥患兒智力落后,但也有一些兒童在某些方面如音樂、機械記憶方面能力較強,這一點有助于將患兒與弱智兒童相區別。
5、其他方面。患兒一般都感覺異常,主要表現為痛覺遲鈍、對某些正常事物無端表現出恐懼或喜好。另外,患兒還表現為自制力差、多動、注意力分散、愛發脾氣、愛攻擊他人和自傷等。
對于兒童自閉癥的治療,國際醫學界尚處于摸索階段,國外已有運用音樂、繪畫等療法成功治愈患兒的報道。我國對兒童自閉癥的研究和治療也取得了很大的進展,目前已有北京、汕頭等幾家專門的訓練基地,治療效果反響較好。
對自閉癥患兒治療和訓練的目的,用一句形象的話概括就是:打開通往患兒心靈的那扇門。因此,家長、老師及醫務人員應運用語言、聲音、圖畫、文字等一切可能的手段與孩子進行交流,讓孩子去意識、注意、感受身邊的世界,進而能夠融入身邊的世界。同時,還要對孩子進行基本生活訓練和語言訓練,使孩子掌握一些日常生活自理能力、簡單操作能力等,以免孩子錯過掌握這些技能的最佳時機而貽誤終生。此外,還要關注患兒心理的健康。雖然兒童自閉癥并非是純心理障礙疾病,但并不能由此忽視自閉癥兒童可能出現的心理障礙。在對患兒進行訓練和治療時,應考慮他們的心理特點,以免他們在與他人交往的過程中愈來愈退縮。
家長的態度和行為是自閉癥患兒能否過上正常人生活的一個至關重要的因素。因此,筆者建議患兒家長應做到如下幾點:
1.接受并正視孩子患病的事實。許多家長在得知孩子患病后,常常無法接受這一事實,心理失衡,甚至怨天尤人、悲觀絕望。家長們的此類心情是可以理解的,但作為患兒最親近的人,家長們必須克服此類消極情感,接受并正視孩子患病的事實,這是孩子走向康復的前提。
【關鍵詞】奧爾夫音樂治療 自閉癥 兒童
自閉癥是兒童的一種發育障礙,以男性多見,起病于嬰幼兒期,主要表現為言語發育障礙、人際交往障礙、行為方式刻板等。這種疾病影響了兒童的身心健康,隨之家庭也受到了巨大打擊,因而受到大家越來越多的關注。作為高等師范音樂教育系專業的學生,通過學習了解到奧爾夫音樂教學法是一種非常適合學齡前兒童的音樂教育方式,并對自閉癥兒童干預性治療極為有效。因此,筆者以此作為實踐性課題項目,進行個案研究。
一、國內外自閉癥相關研究
根據美國2014年公布的數據表明,自閉癥譜系障礙發病的比率為1/66。在西方發達國家,有許多與此相關的機構如美國自閉癥協會(ASA)和全國自閉癥聯合會(National Autism Association,NAA)等。其中,在康復研究的實踐中較為流行的治療方法有奧爾夫教學、結構化教育、ABA行為訓練等,主要針對自閉癥兒童的語言能力、溝通能力、情緒控制三個方面進行治療。相比較,我國的自閉癥治療自上世紀90年代起至今仍然處于發展階段,對自閉癥的治療矯治仍存在局限性,其發展還需要更多的探究。
奧爾夫音樂治療是其中比較有針對性的方法之一。它可以針對部分對音樂敏感的自閉癥兒童進行訓練,進而提高感知能力。其意義在于可以幫助自閉癥兒童學習音樂、了解音樂,從而提高他們的社會能力。音樂治療方法主要包括聲音感知法、即興演奏法、體律動法、語言表達法。這些方法有利于對自閉癥兒童的領悟能力、理解能力、溝通能力、創造能力、協調能力的提高。在治療過程中,選擇合適的音樂也是很重要的。色彩明亮、律動感強烈、易于把握的相關音樂作品,也易于被自閉癥兒童接納。
二、奧爾夫音樂治療實踐體驗
為了更加深入的了解奧爾夫音樂治療對自閉癥兒童的干預作用,筆者對不同程度的自閉癥兒童進行了奧爾夫音樂治療實踐,參與治療的自閉癥兒童人數為8人。他們幾乎都是語言表達能力弱、無法正常與人建立關系、注意力持續時間短、畏懼與身邊的人對視等。但是經過一段時間的奧爾夫音樂治療后,這些孩子的情況都有所好轉。筆者以當中較為典型的一個孩子舉例說明。
(一)研究對象和活動過程
被研究的對象是一名叫做明明(化名)的男孩,生于2005年,在3歲時診斷出患有自閉癥。據調查了解,3歲時他還不會說話,缺乏語言技能,并且沒有眼神溝通,沒有基本的社會社交技能。
針對明明的病情,筆者制定了相關計劃。這一階段的治療主要是為了提高他遵從指令的能力和活動的參與度,以及增加他的持續注意力時間。活動過程如表1。
經過4次的奧爾夫音樂治療后,明明的情況已經有了明顯好轉,可以與人進行簡短的溝通,有時可表達自己的需求。注意力的持續時間明顯延長,配合完成活動的能力也有所提高,對于歌曲的歌詞和曲調更加敏感。
(二)實踐奧爾夫音樂治療的感悟
8名自閉癥患者在經過為期3個月的奧爾夫音樂治療后,他們注意力持續時間都有了不同程度的增加,參與的活躍度也有所提高。有的對音樂極為敏感的孩子可以保持40分鐘的持續注意力,并能夠較清晰的與老師進行簡短溝通,能夠哼唱、彈奏出學習的歌曲。在治療過程中筆者發現,大部分自閉癥兒童對身體律動都十分感興趣,每次治療中這一環節都能取得良好的效果。由此看來,奧爾夫音樂治療是一種行之有效的方法,尤其適合于自閉癥兒童的心智,特別在執行力及溝通力方面均有極大的提高,不僅增強了他們的社交能力,也提高了他們的音樂技能。
三、奧爾夫音樂治療的意義
通過對自閉癥兒童的奧爾夫音樂治療干預,筆者發現奧爾夫音樂治療對自閉癥兒童有著相當積極的作用。這種方式摒棄了音樂的現狀,打破了科學的系統性,擺脫了科學對音樂的桎梏,更利于個性的健康發展。這樣可以充分激發他們內心深處的潛能,用自己的肢體動作、語言等展現自己的內心,釋放自己的活力,用他們獨特的方式來表達對音樂的熱愛。通過奧爾夫的音樂治療,自閉癥兒童的感知能力、交流能力、身體各個部位的協調能力、創造能力、思考能力、理解能力、記憶力等都有很明顯的提高。
結語
奧爾夫音樂治療可以深入地走進自閉癥兒童的內心世界,在治療的過程中可以使他們的理解能力、溝通能力、社交能力有明顯的提高。筆者希望自閉癥這種疾病引起社會的廣泛關注,讓越來越多的音樂從業者可以運用奧爾夫音樂治療法幫助自閉癥兒童,讓他們體驗到和諧社會的溫暖,在音樂的世界中快樂成長。
(注:本文為黑龍江省大學生創新創業訓練計劃項目,項目編號:201410231046)
參考文獻:
[1]高天.音樂治療學基礎理論[M].北京:世界圖書出版社,2007.